
La maladie d’Alzheimer a été déclarée priorité présidentielle. Le plan Alzheimer 2008-2012, présenté à Nice par le Président de la République, le 1er février 2008, a été élaboré sur la base des travaux de la Commission présidée par le Professeur Joël Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses aidants.
Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008 -2012 doit permettre de mettre en place, sur l’ensemble du territoire, des mesures adaptées susceptibles d’améliorer la prise en en charge des patients et la qualité de vie de leur entourage.
Le Plan Alzheimer comporte trois axes
améliorer la qualité de vie des malades et des aidants
connaître pour agir
se mobiliser pour un enjeu de société.
Les pouvoirs publics ont déjà développé une offre de structures de répit par des accueils de jours et des hébergements temporaires.
Au-delà de la création de places dans ces deux types de dispositifs, le plan envisage une expérimentation et une évaluation de « plateformes de répit et d’accompagnement » offrant sur un même territoire toute une gamme de formule (accueil de jour, répit à domicile, ateliers de réhabilitation, rencontres d’aidants…) afin de déterminer ce qui est le plus profitable à la fois pour la personne malade et pour l’aidant (mesure n° 1).
La prise en charge quotidienne des malades est d’autant plus difficile que les aidants n’ont jamais été formés. Il convient de leur offrir des connaissances en leur apportant des outils essentiels à la compréhension des difficultés du malade, à l’adaptation de l’environnement et au maintien de la relation.
Le plan Alzheimer prévoit deux jours de formation pour chaque aidant familial afin d’aider les familles à construire un projet de vie avec la personne devenue malade. Ces formations porteront sur la relation d’aide, les techniques de prise en charge, la communication non verbale et la gestion du stress (mesure n° 2).
La création des MAIA : « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer » a pour objectif de mettre fin au désarroi des familles qui ne savent à qui s’adresser et qui sont perdues devant une multitude de dispositifs mal articulés et cloisonnés. Il convient de favoriser « l’intégration » des dispositifs par une réelle coordination des acteurs et des financeurs dans le but de simplifier la vie quotidienne des malades, d’améliorer le bien-être des aidants et d’apporter les meilleurs soins et services pour tous. Une expérimentation a été lancée sur 17 sites répartis sur le territoire (mesure n° 4).
Dans le cadre de la création des MAIA, le plan prévoit que des professionnels coordonnent les interventions médicales et sociales et soient responsables du suivi sur le long terme de la coordination des différentes interventions pour les personnes atteintes de la maladie dont le cas est complexe : les « coordonnateurs » ou « gestionnaires de cas » (mesure n° 5).
Le renforcement à domicile de l’offre de services de soins adaptés est organisé par le recrutement de personnel spécialement formé afin de prévenir ou de gérer les situations de crise. Des équipes spécialisées composées d’assistants de soins en gérontologie et d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute dans le cadre de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), des services polyvalents d’aides et de soins à domicile (SPASAD) ou dans le cadre d’un groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) permettront de faciliter le soutien à domicile par la coordination des professionnels et le soutien aux aidants. Un appel à projet a été lancé pour une expérimentation de 40 équipes à partir du 1er septembre 2009. Le 16 octobre a eu lieu la journée de lancement des équipes spécialisées. (mesure n° 6).
Pour faire face à l’insuffisante capacité d’adaptation des établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) à des prises en charge différenciées et évolutives en fonction de la gravité de l’état des malades, il apparaît nécessaire d’adapter les modalités d’organisation des EHPAD aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, seul moyen d’éviter les hospitalisations répétées.
Ainsi, le plan prévoit de créer, pour les patients souffrant de troubles du comportement et en fonction du niveau de ces troubles, deux types d’unités spécifiques (mesure n° 16) :
Ces unités seront animées par des professionnels spécifiquement formés : des assistants de soins en gérontologie, nouvelle fonction qui va être créée, un psychomotricien ou un ergothérapeute.
Les modalités d’organisation et de fonctionnement sont précisées dans des cahiers des charges (ci-dessous pdf) joints en annexe du plan.
Consulter également le document « Questions-Réponses » (ci-dessous pdf).
A un stade tardif de l’évolution de la maladie, les malades jeunes ayant une perte d’autonomie ne peuvent plus demeurer à domicile et de grandes difficultés sont rencontrées par les familles pour trouver des structures de soins adaptées. Il convient d’évaluer le nombre et les besoins en hébergement des malades jeunes et d’expertiser les éventuels obstacles juridiques à l’entrée des malades jeunes en EHPAD et en établissement d’hébergement pour personnes handicapées (MAS et FAM). C’est le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes qui pilote cette étude (mesure n° 18).
Un plan de développement des métiers et des compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer est organisé (mesure n° 20). L’intervention au quotidien auprès de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer nécessite des techniques de soins et d’accompagnement spécifiques. Les trois domaines de compétences identifiés sont :
Pour mettre fin au flou juridique lié à la difficulté d’appréhender le consentement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans les établissements médico-sociaux, une réflexion est engagée dans le cadre d’un groupe de travail en lien avec l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (mesure n° 39).
Lire la circulaire interministérielle du 6 juillet 2009 relative à la mise en œuvre du volet médico-social du "plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 et ses annexes.
Voir aussi le site dédié au développement du plan Alzheimer
Voir aussi le dossier sur la maladie d’Alzheimer sur le site sante.gouv.fr